Puheenaihe

Tällainen sairaus on vähän tunnettu väsymysoireyhtymä – Jonna, 35: "Vei terveyden, ystävät ja toimeentulon"

SAIRAUS Jonna Stranden sai väsymysoireyhtymänäkin tunnetun CFS/ME-diagnoosin puoli vuotta sitten

– Oireet eivät näy päälle päin, mutta ovat erittäin pahoja. Sairaus koskettaa koko perhettä, sanoo muutama vuosi sitten krooniseen väsymysoireyhtymä CFS/ME:hen sairastunut Jonna Stranden, 35.

Sanna Jompero

Ruotsissa tapahtui hiljattain järkyttävä perhesurma, jossa vanhemmat tappoivat kotonaan 11- ja 14-vuotiaat tyttärensä sekä lopulta itsensä. Ainakin toisella lapsista oli diagnosoitu CFS/ME, toisella oli sama tautiepäily. Mediassa pohdittiin, oliko oireyhtymä syy julmaan päätökseen. Minkälaisesta sairaudesta on kyse?

Jonna Stranden, 35, sairastui CFS/ME:hen ehkä jo kaksi vuotta sitten.

– Jos omat lapseni sairastuisivat, enkä saisi mistään apua, tilanne olisi aivan järkyttävä. Tämä sairaus koskettaa koko perhettä. Suomessakin on satoja lapsia, joilla on CFS.

Nyt Stranden makaa olohuoneensa sohvalla peiton alla, aivan kuten lähes koko valveillaoloaikansa.

– Antaisin mitä tahansa, jos saisin entisen elämäni takaisin.

Stranden sairastui lokakuussa 2015 keuhkokuumeeseen, josta seurasi ääretön uupumus. Jotkut potilaat liittävät oireiden alun rokotukseen, mutta Stranden ei ollut mitään rokotteita ottanut.

Voimat riittivät vain vaivoin töissä käymiseen.

Sitten alkoi tulla migreenikohtauksia, poskiontelontulehduksia ja muita outoja oireita, joihin ei löytynyt syytä. Sairauspoissaoloja kertyi seuraavan reilun puolentoista vuoden aikana yli 300 päivää.

Kevätkesällä 2016 työsuhde irtisanottiin. Strandenin oireet jatkuivat.

Viime vuoden maaliskuusta alkaen Stranden on käynyt terveysasemalla 59 kertaa. Verinäytteitä on otettu yli 100 putkea ja erikoissairaanhoitoon on lähetetty kahdeksan kertaa.

– Viime lokakuussa sain yksityiseltä puolelta CFS/ME-diagnoosin.

CFS/ME on krooninen väsymysoireyhtymä, mutta Strandenin mukaan nimi on harhaanjohtava, koska kyse ei ole väsymyksestä, vaan totaalisesta uupumuksesta. ME tarkoittaa aivotulehdusta.

– Sairaus vei minulta terveyden, ystävät ja toimeentulon, Stranden toteaa.

Parannuskeinoa sairauteen ei vielä tunneta, mutta oireita on mahdollista lievittää. Lääkityksenä Stranden käyttää matala-annoksista Naltreksonia, joka alentaa leposykettä. Samaa lääkettä on matala-annoksisena käytetty muun muassa MS- ja Crohnin taudin hoitoon.

Sairaus on kaatanut Strandenin makuuasentoon lähes 95-prosenttisesti.

– Jos lähtisin kauppaan, mikä olisi todella luksusta, minulla olisi suht normaali olo. Noin 12 tuntia myöhemmin nousisi kuume. Oireet tulevat jälkijunassa. Sitten olen todella kipeä.

Migreenin ja uupumuksen lisäksi oireita ovat unettomuus, aistiyliherkkyys, tasapainohäiriöt ja lämmönnousu.

– Lääkäritkään eivät tunne tätä. Uskon, että hoitokeino ja lääkitys vielä löytyy. Tällä hetkellä elän päivän kerrallaan.

Stranden toimii aktiivisesti Suomen CFS Yhdistys ry:ssä ja toivoo sairauden saavan julkisuutta, jotta se opittaisiin tunnistamaan.

Sairauden moninaiset oireet

CFS/ME on krooninen väsymysoireyhtymä, johon liittyy muun muassa neurologisia, immuniteetin, ruuansulatuksen ja virtsaamisen häiriöitä.

Potilailla on myös verenkierron ja verenpaineiden säätelyn ongelmia, aistiyliherkkyyksiä ja unihäiriöitä.

Sairaudelle tyypillistä on ääretön uupumus, joka rajoittaa elämää.

Osa potilaista on työelämässä ja osa täysin vuodepotilaana.

Lähde: Suomen CFS Yhdistys ry

Tilaa uutiskirjeemme

Saat joka päivä klo 14 sähköpostiisi koosteen päivän kiinnostavimmista jutuista!

Tilaa tästä

Etusivulla nyt

Uusimmat: Puheenaihe

Luetuimmat

Uusimmat

Uusimmat: Urheilu