Kirjoitan nämä sanat työpaikallani Tikkurilassa, eikä minulla ole mitään tietoa siitä, missä 82-vuotias muistisairas läheiseni liikkuu. Juuri nyt hän saattaa ylittää Kielotietä reippaasti katsomatta ensin vasemmalle ja sitten oikealle. On mahdollista, että hän on ostamassa päivän neljättä jäätelöä tai kuudetta maitolitraa. Tavatonta ei olisi sekään, että hän allekirjoittaisi kaupan aulassa viikon toisen liittymäsopimuksen tai ostaisi myyjän kannustamana jälleen uuden puhelimen.
Eihän siinä ongelmaa ole, jos minulla ei ole tietoa, kunhan jollain on. Mutta kun ei ole.
Viime vuosien aikana ole oppinut sanan hoitopolku. Olen myös oppinut muistisairaalle suunnittelun hoitopolun olevan lähinnä rämeikköön tallattu mutkainen vana, jonka varrella on helppo eksyä.
Palvelua toki tarjotaan. Muistisairaan luona voisi käydä kotihoito, mutta läheiseni on liikkuvaa sorttia, ja kotihoitoa odottaisi aamuin illoin vain tyhjä asunto. Taskuun tai avainnippuun saisi paikantimen, mutta kun takki ja avaimet ovat usein hukassa.
Muistisairaus on läheisten sairaus.
Edunvalvojaa voisi hakea, mutta läheiseni vetoaa itsemääräämisoikeuteen ja toteaa, ettei aika ole vielä oikea. Ehkä hän on tietää.
Muistiohjaaja käy kerran, kaksi vuodessa ja aina tarvittaessa. Läheiseni suhtautuu tapaamisiin varauksella ja oletettavasti tekee kaikkensa, jotta palveluntarve ei tulisi käynnin aikana ilmi. Ennen muistiohjaajan vierailua hän kirjoittaa itselleen lapun. Siinä lukee: tarkastaja tulee.
Muistisairaus on läheisten sairaus. Ongelma on minulla, ei läheiselläni. Hän kiittelee koipiaan, jotka vievät aamusta iltaan Ala-Tikkurilan Lidlin ja ”Hansa-marketin” väliä. Matkalla tulee vastaan uusia ja vanhoja tuttuja. Kesäaikaan kauppareissulla maistuu jäätelö. Vaalien alla raitit ja torit tarjoavat parastaan. On kahvia, pullaa, karkkeja ja innokasta juttuseuraa.
Tikkurilan kirkko on matalan kynnyksen paikka. Kirkko löytyy milloin kenenkin avustamana. ”Siellä soi totinen torvisoitto”, kuuluu kirkkovierailun iloinen kuvaus.
Vertaistuki tuntuu hyvältä ja toimii. Helpottaa kun tietää, ettei ole muistisairaan omaisena tilanteensa kanssa yksin. Meitä on paljon.
Asiasta avautuminen edellytti kuitenkin pitkää harkintaa. Onko minulla oikeus jakaa tarinaa, joka sisältää läheiseni terveystietoja?
Vastasin kyllä osittain siksi, että sain luvan. Läheiseni ei ole holhouksen alainen eli päättää omista asioistaan.
Tänään tavatessamme kerron tekstin olevan valmis, luen sen ja hyväksytän. Pahoittelen sitä, ettei lyhyeen tekstiin mahtunut yhtäkään muistisairauden aikaansaamaa kommellusta.
Huumorilla ja sattumuksilla on arjessamme aiempaa tärkeämpi rooli. Yhdessä nauraessamme olemme molemmat läsnä, ja herää toivo, että huomisestakin selvitään.