Tukihaaste: Äitinsä ALSille menettänyt Catharina Zühlke tietää, että tuen ja avun saaminen on äärimmäisen tärkeää niin sairastuneille kuin heidän läheisilleen.
Kahdeksan vuotta sitten laulaja-lauluntekijä Catharina Zühlke oli epätodellisessa tilanteessa.
– Se oli dramaattinen kohtaaminen elämän rajallisuuden kanssa, hän sanoo.
Vuoden 2013 alussa Zühlken 49-vuotias äiti lähti oudoista oireista lääkäriin, vuoden lopussa hän menehtyi 50-vuotiaana. Välissä oli löytynyt diagnoosi, lihakset surkastuttava ALS.
Tuolloin 22-vuotias ja Idols-kilpailussa kisannut Zühlke joutui ottamaan vastaan paitsi suunnattoman menetyksen tuskan myös perheroolien täydellisen muuttumisen, joka alkoi jo äidin sairastamisen myötä.
– Äiti oli ollut aina supervahva hahmo, joka pyöritti ja hoiti kaiken, oli kova juhlien järjestäjä ja piti monesta ihmisestä huolta. Yhtäkkiä hän olikin se, joka ei pystynyt, ja minun piti ottaa tuo asema ja rooli.
Lue myös: Äidin kuolema pysäytti – Catharina Zühlken soolodebyytti sai odottaa
Zühlke ja hänen kaksi siskoaan, joista nuorempi oli tuolloin 18-vuotias ja vanhempi 25-vuotias, tukivat toisiaan. Mistään ulkopuolisista tukimahdollisuuksista heillä ei ollut tietoa eikä sellaisia mistään tarjottu.
– Lähin kosketuspinta oli julkisuudesta tuttu Stephen Hawking, koska emme edes tienneet, oliko ketään muita ALSiin sairastuneita ylipäätään olemassa. Koimme jääneemme perheenä todella yksin sairauden kanssa, Zühlke kertoo.
– Saimme me sellaisen tarjouksen, että kynnykset talossa voitaisiin poistaa liikkumisen helpottamiseksi. Tämä tieto tuli viisi kuukautta äitimme kuoleman jälkeen, hän hymähtää.
Zühlke rohkaistui hetken mietittyään sanomaan kyllä, kun Uudenmaan Lihastautiyhdistys lähestyi ja kysyi, lähtisikö hän mukaan ALS ja elämä -hankkeeseen kertomaan omaa tarinaansa kokemuksistaan ja lisäämään tietoutta sekä sairaudesta että siihen liittyvistä tukiverkostoista.
– Olen varma, että äiti olisi ehdottomasti itsekin halunnut mukaan, jos se olisi ollut hänelle vielä mahdollista. Hän oli äärettömän kova puhumaan ja moneen suuntaan aktiivisena toimi muun muassa Vantaan kunnallispolitiikassa, Rajatorpan koulun hallituksen puheenjohtajana ja oli kunniapuheenjohtajana Etelä-Vantaan taitoluistelijoissa.
Parhaillaan vietettävän ALS-kuukauden vuoksi ALS ja elämä -hanke käynnisti yhdessä Zühlken kanssa hänen ja puolisonsa suunnitteleman Tukihaaste-kampanjan. Sen tarkoituksena on osoittaa tukea sekä ALS-potilaille että heidän läheisilleen ja tehdä samalla sairautta myös paremmin tunnetuksi.
– Kampanja toimii somessa Instagramiin ja Facebookiin painottuen. Ihmisiä on pyydetty lähettämään kuvia ja kertomaan, mihin he pystyvät vaikeiden aikojen kohdatessa tukeutumaan, mikä antaa voimaa elämän erilaisissa haastavissa tilanteissa, Zühlke kertoo.
– Kuvia voivat lähettää niin ALSiin sairastuneet ja heidän läheisensä kuin ihan kaikki muutkin, jotka haluavat jakaa oman kokemuksensa jaksamiseen vaikuttavista asioista.
Haastekuvia ehtii laittaa matkaan vielä toukokuun loppuun asti tägäämällä @tukihaaste #alsjaelämä ja #tukihaaste. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-työhön on mahdollista tehdä myös lahjoitus, keräysaika jatkuu heinäkuun loppuun. Tarkemmat tiedot löytyvät osoitteesta tukihaaste.fi.
– Koska omalla perheelläni ulkopuolista tukea ei juurikaan ollut, oli itselleni hyvin merkityksellistä lähteä mukaan tähän toimintaan, Zühlke sanoo.
– ALS ja elämä -hankkeessa olen saanut nähdä, kuinka äärettömän tärkeäksi diagnoosin saaneet ovat kokeneet erityisesti vertaistukitoiminnan ja sen että löytää väylän saada ajankohtaista tietoa sairaudesta ja siitä, missä vaiheessa ja minkälaista apua myös yhteiskunta pystyy tarjoamaan.
Hän kertoo hankkeen tehneen paljon yhteistyötä myös Hus-sairaaloiden kanssa muun muassa siinä, miten diagnoosin saaneen ihmisen hoito olisi hyvä suunnitella ja mitä tietoa sairastuneen on tärkeää saada.
ALS ei enää ole yhtä tuntematon asia ihmisille kuin vielä kymmenisen vuotta sitten, mutta Zühlken mukaan kuolemaan johtavana sairautena siihen liittyy vielä tabuja, joita sairastunut läheisineen kohtaa ja joissa riittää vielä murrettavaa.
– Yksi on suhtautuminen ihmiseen, joka aivan juuri sitten on ollut vieressä ”normaalina” ja kävelevänä ja jota sitten yhtäkkiä tuodaankin lähikauppaan pyörätuolilla. Omasta äidistäni huomasin, että hän oli surullinen ja ehkä vähän loukkaantunutkin siitä, kun tutut ihmiset evät enää moikanneet, eivät edes kättä heilauttamalla.
Tukikampanjan on suunniteltu jatkuvan myös tulevina vuosina.
Lue myös:
Catharina Zühlken UMK20-kappale syntyi, kun pitkään suunniteltu tapaaminen toteutui
ALS-potilaita tukehtuu joka kuukausi kolmetoista – HS: Julma lääkekäytäntö hirvittää Suomessa