Yritystilaus tunnistettu

Voit käyttää palvelun kaikkia sisältöjä vapaasti. Jos haluat kommentoida, kirjaudu sisään henkilökohtaisella Mediatunnuksella.

Topiaksen, 13, luut murtuvat niin herkästi, että lääkäri arveli, ettei poika kävele koskaan – äiti tunnisti vauvan itkusta, että kaikki ei ole kunnossa

Yläkoululainen juoksee nyt minkä jaloistaan pääsee.

Topias Ala-Fossi, 13, tietää miltä tuntuu, kun ei voi mennä jalkapallojoukkueeseen tai pelaamaan pipolätkää lähikentälle. Pähkinärinteessä asuvalla Topiaksella on synnynnäinen sairaus, jonka vuoksi luut ovat hyvin hauraat.

– Viimeksi murtui varvas, kun se jäi mattoon kiinni, hän kertoo.

Sairaus, osteogenesis imperfecta, estää Topiakselta lajit, joissa on kontaktia tai vaara kaatua. Hyppy matalalta askelmalta on murtanut sääriluun. Taudin ikävimpiä puolia on liikkumisen opettelu aina uudelleen murtumien jälkeen, ja se vaatii paljon sisukkuutta.

– Koulussa voin pelata jalkapalloa, jos kaikki muistavat pelata siten, että minua ei kaadeta. Koulussa koripallossa on murtunut kolme sormea.

Vaikka Topias ei pääse kavereiden kanssa palloiluharrastuksiin, hän ei harmittele, vaan keskittyy siihen, mitä hän voi tehdä.

– Uinti, golf, miekkailu, tennis ja ultimate, hän luettelee itselleen mieluisia lajeja.

Kun Topias oli äidin, Laura Ala-Fossin, kohdussa, huomattiin rakenneultrassa, että sikiön reisiluut olivat käyrät.

– Silloin ei kuitenkaan osattu epäillä mitään harvinaista sairautta, äiti kertoo.

Kun Topias syntyi, äiti kiinnitti huomiota vauvan itkuun. Laura Ala-Fossi on ammatiltaan kätilö ja kuullut vauvojen itkua paljon.

Ortopedi arvioi, että poika ei kävele koskaan.

– Se oli kipuitkua, hän muistelee.

Kahden päivän ikäisenä tuli diagnoosin sairaudesta, joka on harvinainen ja yleensä perinnöllinen. Sairaus on myös parantumaton.

– Kun Topias sitten vastasyntyneenä kuvattiin, hänellä oli kaksi murtumaa alaraajoissa.

Siitä alkoi elämä, jossa sairaalareissuja, murtumia ja kipsauksia on ollut lukuisia. Topiasta vauvana hoitanut ortopedi arvioi, että poika ei kävele koskaan. Elämän alkutaipaleella murtumat tulivat monesti juuri alaraajoihin.

– Onhan siinä haastetta, kun molemmat jalat ovat samaan aikaan kipsissä, äiti toteaa.

10 kuukauden ikäisenä Topiaksella aloitettiin suonensisäinen luita vahvistava lääkitys.

– Lääkitys auttoi todella paljon ja vähensi murtumia huomattavasti.

Vuoden ikäisenä molempiin reisiin laitettiin naulat ja Topias oppi konttaamaan. Kaksivuotiaana poika otti ensiaskeleet. Reisien tukinauloja on vuosien varrella vaihdettu pidempiin kasvun myötä.

Iso toimenpide on tulossa vielä tämän syksyn aikana, jolloin tasataan jalkojen pituuseroa. Oikea jalka on sairaudesta johtuen viisi senttiä vasenta pidempi. Ajan saatossa pituusero voi aiheuttaa muun muassa vakavia selkäkipuja.

Joka päivä liikutaan. Tämä ajatus on isän Mikko Ala-Fossin mukaan tärkeä ajatus perheen arjessa.

– Mieluummin vähän riskirajalla kuin ei liikuntaa ollenkaan. Lihakset tukevat luita, joten niitä on tärkeä olla, isä sanoo.

Vanhemmat ovat halunneet mahdollistaa lapselleen niin paljon liikuntaa kuin mahdollista, jotta Topias ei sairauden vuoksi jäisi ulkopuoliseksi.

– Kaverit ovat ymmärtäneet sairauteni hyvin. Kukaan ei ole ihmetellyt, jos olen ollut kepeillä tai pyörätuolilla koulussa.

Topias käy parhaillaan Hämeenkylän koulun seitsemättä luokkaa. Liikunta, kotitalous ja varsinkin musiikki ovat mieluisia aineita.

Topias unelmoi, että saisi musiikista ammatin itselleen. Hän kuuluu Rangers-bändiin, jolla oli useampia keikkoja viime kesänä. Topias on yhtyeen laulaja. Hän käy myös yksityislaulutunneilla sekä musiikin teoriaopinnoissa.

– Jos sormet tai varpaat murtuvat, niistä ei aina mennä kuvaukseen, koska niille ei voi tehdä mitään. Murtuma sattuu hetken, mutta pian se helpottaa, Topias kertoo.

Mikrofonia voi onneksi pitää tarvittaessa toisessa kädessä tai jalustalla.