Yritystilaus tunnistettu

Voit käyttää palvelun kaikkia sisältöjä vapaasti. Jos haluat kommentoida, kirjaudu sisään henkilökohtaisella Mediatunnuksella.

Lue Vantaan Sanomien uusi kuukausiliite Selkovantaalainen täältä!

Päivi, 47, kärsii oudosta sairaudesta, joka vie voimat ja sumentaa ajatuksia – "Saatoin tuijottaa kahvinkeitintä ymmärtämättä, miten se toimii"

Päivi Montgomeryn, 47, elimistö ei tuota riittävästi energiaa päivittäistä elämää varten. ME-taudiksikin kutsuttu sairaus vei sekä työ- että toimintakyvyn.

Päivi Montgomery säätää kotonaan happirikastinta. Se auttaa häntä jaksamaan läpi haastattelun niin, että jälkikäteen ei ilmene krooniselle väsymysoireyhtymälle tyypillisiä PEM (post-exertional malaise) -oireita.

– PEM-oire tarkoittaa sitä, että rasitus aiheuttaa viiveellä voinnin romahtamisen, hän kertoo.

ME-potilaiden elimistön kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa voi aiheuttaa pienestäkin fyysisestä tai kognitiivisesta rasituksesta merkittäviä oireita, esimerkiksi voimakasta uupuneisuutta.

– Se rasitus voi olla esimerkiksi liikkuminen tai keskustelu. Joillekin se on valo, melu tai kirjan lukeminen, Montgomery luettelee.

Hän sairastui syksyllä 2018 flunssaan, josta luuli jo parantuneensa. Sitten alkoivat oudot oireet.

– Luulin ensin, että flunssa tuli takaisin, mutta oireet olivat erikoisia. Tuntui kuin olisi ollut korkea kuume, vaikka kuumetta ei ollut. Sitten tuli huimausta ja jaloista lähti kokonaan voimat.

Sairaus on melko huonosti tunnettu, sen aiheuttajaa tai parantavaa hoitoa ei tarkkaan tiedetä. Toisinaan jokin sairauden laukaiseva tekijä löytyy, Montgomerylla se oli virustauti.

– Joillekin sen on laukaissut sisäilmaongelmat, borrelioosi tai rokotukset. Kaikilla laukaisevaa tekijää ei löydy.

Lääkäriseura Duodecimin mukaan sairautta esiintyy kaikilla ikäluokilla. Arvion mukaan Suomessa olisi ainakin 10 000 potilasta. Täsmällistä määrää ei kuitenkaan tiedetä.

– Kesti noin vuoden ennen kuin sain neurologilta diagnoosin. Tutkimuksia tehtiin tarkasti, muita sairauksia poissuljettiin ja kuvattiin sydän, keuhkot ja aivot. Usein diagnosointiin menee reilusti yli vuosi ja paljon tätä on myös diagnosoimatta.

Keravalainen Montgomery kertoo olevansa keskivaikea ME-potilas. Hänellä sairaus ilmenee esimerkiksi uupumuksena, aivosumuna sekä käsien ja jalkojen voimattomuutena.

En tiedä voinko unelmoida, kun sairaus on niin aaltoileva, enkä välttämättä parane koskaan.

– Tarvitsen lepoa päivälläkin ja välillä en jaksa olla valveilla lainkaan. Se on aika elämänlaatua alentavaa.

Aivosumu, jonka aikana on mahdotonta keskittyä mihinkään, on vähentynyt lääkityksen myötä.

– Aivosumu oli todella voimakasta. Saatoin esimerkiksi tuijottaa kahvinkeitintä ymmärtämättä, miten se toimii, hän muistelee.

Montgomery kokee saaneensa vertaistuen piiristä eniten apua sairautensa hoitoon.

– Kaikki lääkäritkään eivät tunne tätä, niin viisaus on löytynyt vertaisilta. Lääkäreiltä saadut ohjeet saattavat olla päinvastaisia kuin, mitä kannattaisi tehdä. Olin ennen liikunnallinen ja liikuin sairastuttuanikin heti, kun oireet helpottivat, lääkäri kannusti siihen. Romahdus tuli viiveellä ja vointi aina paheni.

Tärkein hoitomenetelmä on levon ja rasituksen sopeuttaminen potilaan yksilöllisiin rajoihin.

– Sitä kutsutaan tahdistamiseksi, eli siinä yritetään tunnistaa ja olla ylittämättä omaa rasituskynnystä. Välillä rasituskynnys on matalampi, välillä korkeampi.

Työ- ja organisaatiopsykologina työskentelevä Montgomery on ollut pääsääntöisesti sairauslomalla sairastuttuaan. Voinnin salliessa hän on yrittänyt toistuvasti palata töihin, mutta toistaiseksi palaamisia on seurannut voinnin romahtaminen.

– Romahduksessa kaikki oireet palaavat, enkä pysty kuin makoilemaan. Se olo on vähän kuin olisi korkea kuume, vatsatauti ja oikein paha krapula samaan aikaan.

Hän tarvitsee arjessa konkreettista apua: siirtymät ulkona sujuvat rollaattorin tai pyörätuolin avulla. Aviomies, kaksi teini-ikäistä lasta sekä henkilökohtainen avustaja auttavat arjen pyörittämisessä.

– Perhe on ollut tukena paljon ja suru sairaudestani on ollut heilläkin. Poikani oli 10-vuotias, kun sairastuin. Heillä oli siihen aikaan leikki, jossa sai esittää kolme toivomusta ja pojalla se ensimmäinen toive oli aina, että kunpa äiti olisi terve, Montgomery kertoo liikuttuen.

_ Avustajan sain, kun käsistäkin lähti voimat, enkä pystynyt enää laittamaan ruokaa tai hakemaan esimerkiksi tukia tietokoneella.

Montgomery kokee psykologin koulutuksensa olleen apuna sairauden hyväksymisessä.

– On ollut tärkeää hyväksyä kaikki tunteet, koska luopumista on ollut paljon.

Hän pyrkii välttämään katkeruutta, vaikka surua on.

– Jos huomaan olevani somessa kateellinen ihmisille, jotka matkustelevat ja tekevät asioita, mitä en itse enää pysty tekemään, yritän muuttaa omaa ajattelutapaa heti, hän sanoo.

Toiveissa on paluu työelämään ainakin osa-aikaisesti, mutta tulevaisuuden suunnitelmia värittää epätietoisuus sairauden tilasta.

– En tiedä voinko unelmoida yhdessä matkustamisesta perheen kanssa tai töihin paluusta, kun sairaus on niin aaltoileva, enkä välttämättä parane koskaan.

Pitkän koronan tutkimukseen on joissain maissa saatu rahoitusta, ja se antaa toivoa myös Montgomerylle sekä muille ME-potilaille.

- Long covidissa on samoja elementtejä kuin tässä sairaudessa. Toivomme, että sen tutkimuksen kautta löytyisi lääke tai hoito, joka pitäisi toimintakykyä tasaisemmin yllä.

Juttu on julkaistu alun perin Keski-Uusimaa-lehdessä.