Downiaiset-yhdistyksen puheenjohtaja Tani Savolainen muistuttaa, että oikean tuen avulla moni, jolla on Downin syndrooma, voi opiskella, työskennellä ja harrastaa.
Viisivuotias Esko Luomanen käy pussaamassa isoveljeään Martti Luomasta, 10, päälaelle. Lattialla istuva isoveli vilkaisee ylös ja hymyilee.
– Tykätään Eskon kanssa painia ja futata. Eikä anneta kumpikaan periksi, Martti Luomanen kertoo.
Jalkapallo on yksi Eskon lempipuuhia ulkona. Viime kesänä hän innostui uimisesta.
– Onneksi Esko on oppinut vähän odottelemaan. Ensin hän syöksyi täysillä järveen, poikien isä Kimmo Luomanen sanoo.
Nyt isä saa mennä juoksujalkaa Eskon perässä kirjaston hyllyjenkin välissä.
Esko osaa juosta ja hypähdellä, vaikka liikkuminen ja motoriikka ei ole Downin syndrooman vuoksi vielä täysin hallittua. Mökillä Eskoa jännittää metsä. Siellä tuntuu olevan vähän hankala kävellä.
Esko on ehtivä poika. Hän touhuaa paljon kaikenlaista.
Anne Uppman
– Hänellä on pehmeät lihakset ja liikkuvat nivelet, mikä on aika tyypillistä Downin syndroomassa, äiti Venla Luomanen kertoo.
Tulee puhetta Eskon lempilauluista. Viime aikoina Baby Shark -kappale on ollut mieleinen. Kun poika nyt kuulee laulun nimen, hän alkaa esittää sitä laulaen ja tanssien.
– Hän tykkää paljon laulaa ja tanssia ipadinkin kanssa, Kimmo kertoo.
Eskolta puuttuu vielä paljon konsonantteja, puhe on vokaalipitoista. Koko perhe, mummu Anne Uppmania myöten, on opetellut viittomia.
– Tunnistan satakunta viittomaa, mutta esimerkiksi viittomakieliset uutiset menevät minulta ohi, Venla kertoo.
Kokkaus- ja hoivaleikit ovat Eskolle mieleisiä. Välillä hän saa auttaa oikeissakin keittiöpuuhissa, esimerkiksi kattaa pöytää. Hän osaa pilkkoa nakkeja, mutta siinä tulee äidin mukaan melko paljon hävikkiä suoraan pojan suuhun.
– Esko tykkää myös karjalanpaistista, Anne-mummu kertoo.
Eskon odotusaikana sikiöseulonnassa kävi ilmi, että oli vajaan kolmen prosentin mahdollisuus, että vauvalla olisi kehitysvamma. Vaihtoehdoista kerrottiin.
– Raskauden keskeytys ei ollut meille vaihtoehto, Venla sanoo.
– Serkullani on Downin syndrooma. Kun Esko syntyi, tunnistin piirteet, Kimmo kertoo.
Isällä meni asian käsittelyssä jonkin aikaa, äiti oli ehtinyt totuttautua ajatukseen.
– Olin jo ajatellut sitä mahdollisuutta. Lapsen synnyttyä ajattelin vain, miten ihana ja suloinen hän on, Venla kertoo.
Hän kiittelee omahoitajaa, jonka sanat jäivät mieleen.
– Teillä on tällainen tilanne, mutta se, mitä pieni lapsi tarvitsee, on hoivaa, ruokaa ja rakkautta.
Kahden kuukauden kuluttua Eskon syntymästä hänen läheisensä osallistuivat synnytyssairaalan ensitietoryhmään, jossa elämästä Downin syndrooman kanssa kerrottiin lisää. Mukaan kutsuttiin myös isovanhemmat.
Anne-mummua mietitytti alkuun, millaisia liitännäissairauksia Eskolla saattaisi olla. Downin oireyhtymään liittyy usein esimerkiksi sydänongelmia. Eskolla on sydämessä reikä, mutta toistaiseksi siitä ei ole ollut haittaa.
– Asia on seurannassa. Eskolla on myös pienet röörit, joten hän kuulostaa usein tukkoiselta, Venla kertoo.
Facebookin vertaistukiryhmässä tyypillinen kysymys on, millaisia ilmankostuttimia perheet ovat hankkineet koteihinsa. Luomasillekin ilmankostutin on hankittu.
Eskon kilpirauhasarvoja seurataan, nekin välillä heittelevät.
Downiaiset ry:n vertaistukiryhmä on ollut perheelle korvaamaton tuki. Ryhmä on keskustellut sosiaalisessa mediassa aktiivisesti. Ennen korona-aikaa he tapasivat pari kertaa vuodessa.
Vastikään pojat luopuivat kerrossängystään ja heille tuli omat sängyt. Yleensä Esko kuitenkin hipsii yöllä sängystään vanhempien väliin.
– Hänellä on aika levottomat jalat, joten välillä tulee nukuttua itse huonosti, Kimmo sanoo.
Mikäli flunssa tai muu pöpö iskee, Eskon hengitys on yleensä melko huonoa. Tällöin niin lapsi kuin vanhemmat saavat tavallista vähemmän unta.
Esko on päiväkodissa, mutta koulunalku olisi edessä ensi vuonna. Klaukkalassa asuva perhe suunnittelee parhaillaan muuttoa Lahteen. Haastattelupäivänä he kävivät katsomassakin erästä taloa. Lahdessa asuu sukua, esimerkiksi Venlan sisko sekä kaveriperhe, jossa on myös lapsi, jolla on Downin syndrooma. Välimatka lyhenisi Simpeleellä asuvaan Anne-mummuunkin.
– Lahdessa on Sylvia-koulu, joka voisi olla Eskolle aika kiva paikka, Venla pohtii.
Koulua ylläpitää Sylvia-kotiyhdistys, joka tarjoaa päivähoitoa, opetusta, työtoimintaa ja asumispalveluita erityistä tukea tarvitseville.
Läheistensä mielestä Esko on eläväinen ja hyväntuulinen poika, jolla on oma tahto.
– Esko on ehtivä poika. Hän touhuaa paljon kaikenlaista. Esko ymmärtää hyvin, vaikka ei vielä puhu, Anne-mummu kertoo.
Tänä keväänä Esko saa kirjan, jossa on paljon kuvia arjen asioista. Niiden avulla Esko saa yhden viestintätavan lisää.
– Toiveissa olisi, että se syventäisi Eskon ilmaisumahdollisuuksia. Kun häntä harmittaa lähteä päiväkotiin, pystyisimme ymmärtämään entistä paremmin, miksi se harmittaa, Venla sanoo.
Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietetään 21.3.
– Päivän tarkoitus on levittää totuudenmukaista ja positiivista tietoa, kertoo Downiaiset ry:n puheenjohtaja Tani Savolainen.
Teemapäivä on valittu siksi, että Downin syndrooman aiheuttaa ylimääräinen kromosomi 21. Ihmisillä, joilla on Downin syndrooma, on näitä kromosomeja kolme kappaletta tavallisen kahden sijasta.
Savolainen kertoo, että niin mediassa kuin ihmisten puheissa törmää yhä vanhentuneisiin mielikuviin ja jopa loukkaaviin ilmauksiin. Kyseessä ei ole esimerkiksi sairaus vaan synnynnäinen kromosomipoikkeavuus.
Savolainen muistuttaa, että jokaisen kehitysvammaisen tuen tarve vaihtelee. Toiset pärjäävät vähällä tuella ja toiset tarvitsevat tukea vuorokauden ympäri.
– Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, voivat elää pitkän elämän. Oikean tuen avulla moni heistä voi opiskella, työskennellä ja harrastaa.
Downiaiset järjestää vertaistukea niin verkossa kuin tapahtumina ja leireinä.
– Perheiden on hyvä tietää, että he eivät ole yksin. Jotkut eivät ilman yhdistyksiä tuntisi lainkaan vastaavanlaisia perheitä. Etsimme parhaillaan vertaistukea uusille pikkuisille ja heidän perheilleen.
Vertaistuella on Savolaisen mukaan suuri merkitys vanhempien muuttuneessa elämäntilanteessa. Hän sanoo, että erityislapsen saaminen on useimmille perheille kriisi, sokki tai suru, joka on käytävä läpi.
– Siinä auttaa ihmisten keskinäinen tuki, jota sopeutumiseen tarvitaan. Toinen saman kokenut antaa eväitä eteenpäin ja ymmärtää ilon ja surun vaihtelevat tunteet.
Lapsen kasvaessa vanhemmat jakavat vertaistensa kanssa tunteita ja vinkkejä arkeen sekä neuvoja palveluviidakoihin. Savolainen sanoo, että yhteiskunta kantaa osan taakasta, jolloin kaikki voivat paremmin.
– Valitettavasti joskus tuki ja apu tulee voimassa olevien palveluiden puitteissa, vaikka jokainen ihminen on yksilö. Monesti apu tulee väärään aikaan tai väärässä muodossa, ja kilpailuissa ratkaisee laadun sijaan hinta.
Savolainen toivoo, että jokainen ihminen kohdattaisiin kunnioittavasti, ystävällisesti ja uteliaana. Vain siten opimme ymmärtämään erilaisuutta.